3回目の点滴を注入。トイレの回数は徐々に減っている。1ヶ月前は12.13回、今は6-8回と減少。10回も切ると体への負担も多少軽くなる。1ヶ月後に今回実施した3ヶ月間の経過観察の評価をする。その結果により今後の方針を決めるとの事。最近の状態はこんな感じ…

リサンキズマブの2回目の点滴。1ヶ月が経過。3時間の点滴が終わり帰宅するのは夕方17時くらい。朝9時に病院に行くので1日丸々かかる。トイレの数は治験前:1日24.25回現在:1日12.13回・2週間前のトイレ回数16-18回と比べても減ってきている。治験前の半分まで…

令和1年11 月11日トイレ回数11回どやっ！1ばっかり

リサンキズマブの点滴をして2週間経過。 トイレの数は 治験前:1日24.25回 現在:1日16-18回 ・トイレの数は減っているがもっとバシッと効くモノなのかと思ってた。期待し過ぎか？ ・今日は自力で車を運転して、院内は車椅子を使わず自力で歩行できた。歩行ス…

10/18、やっとやっとやっとの思いで待ちに待った治験当日。準備期間の5週間、特にこの半月はトイレは1時間に1回ペースで地獄モード、睡眠不足、ロキソニン飲み過ぎで胃が荒れて吐き気、食欲不振、脱水症状、衰弱しきって過去1番の動けなさ。入院してた頃の最…

治験を10日後に控え、悪魔のような1日を迎える。時系列で言うと、18:30トイレ後に急な腹痛に襲われ立ってられなくなる。潰瘍性大腸炎になってから初めての痛み方で、腹痛と言うより、背中、腰辺りの右側に激痛で走った。その痛みは30分は続いた。普段の痛み…

治験に参加する事を決めた。参加を決めるにあたり、コーディネーターが付いてくれ詳細説明などしてくれた。治験の準備にあたり、5週間かけて今まで使ってたプログラフを体から抜く事になった。治験はその薬によって、凄く細かい制約があって、5週間点滴して…

内科ではもはや手の打ちようがない状態に近くなり、ギブアップ寸前のところに「治験」の提案を貰いました。「治験」とは大学病院など大きな病院のみで行なっている「まだ世に出ていない薬」を試してみませんか？という内容。治験のメリットはまだ認可の降り…

プログラフをMAXの量に戻して1ヶ月、トイレ回数は5-8回とプログラフの中では最も安定した状態なったが、主治医からは「プログラフではこれ以上の成果は出ない」という判断をされました。プログラフ4ヶ月も使ったのに、、、。あと使ってない薬は【レミケード…

トイレ回数5-8回と微妙な状態での退院となり、不安の自宅療養開始となった。まず、リビングにマットを敷いて自分が横になれるスペースを確保、リモコン、体温計、筆記用具、ゴミ箱など手に届く場所に配置。基本的にここで生活を行った。毎日、食べた物、体温…

転院後の生活について・大部屋の自分のスペースが広くなった。・冷蔵庫が設置されてる。・wi-fiはあるが電波が弱く使い物にならない。・採血はなせがみんな下手で痛い。若い子が多いから？・無機質な感じが否めない。・売店や施設内のテナントは充実している…

今回も白血球除去（GCAP）を実施。今までと違うところは、週に2回実施→3回実施に頻度を増やしてもらった。5週間かかるところを3週間ちょいで10回目が完了する早さだ。1時間に1回ペースでトイレに行っていた自分にとっては、GCAPの2時間弱の治療は肛門的に無…

薬の評価は投与してから2週間様子を見て判断する事が多く、自分にとってのこの2週間はとても長かった。「ゼルヤンツ」は入院前に1週間、入院後に1週間様子を見たが、成果は出なかった。「ヒュミラ」「ゼルヤンツ」と2連敗。入院前のトイレ回数は10回を越え、…

2019年4月タンパク質のTNFαを抑える「ヒュミラ」を投与開始。お腹に自分で刺すタイプの薬。定価1本4万円と高額なお薬。初回は4本刺したので16万円分を注入。金額的には効きそうだ！と初日だけテンションが上がった。2週間に1回の投与で数回試したが、結果的…

2回目の入院を経て寛解期へ突入。結果的にこの寛解期は2年もたなかった。2017年10月退院年内はしっかり節制し、春ぐらいから少しずつ食べらるモノを増やし、運動もできるように。2018年4月2018年の目標として秋のマラソン大会に出場し完走する事を掲げた。そ…

入院生活も2度目になると、入院準備もスムーズで何が必要で何が不要かもパッパと支度できるようになった。部屋の装備、必要な物のポジショニングなど、生活しやすいような配置にセッティングし5週間の入院生活に備えた。4年振りに同じフロアに帰ってくると、…

2017年9月何とも見っともない、情けない理由での2回目の入院となりました。担当医、看護師、色んなところでお説教を頂き反省。人体実験は失敗に終わった、、、。入院直前の体調としては、ステロイドを飲んでも全く回復せず、トイレの回数は5回以上と数的には…

2017年9月、4年間の寛解期を経て2度目の入院となる。寛解期に終止符を打った理由は簡単で、「奢りと慢心」である。2017年に入り、3年以上元気な自分を過信し、本気で完治したんじゃないか？と勘違いし、「この毎日飲んでる薬って本当に意味あるんかな？」と…

毎年、特定疾患の更新（青い保険証みたいなやつ）で内視鏡検査を行うが、2年目、3年目と毎回、大腸が綺麗になっていく様子を見て嬉しかった。この頃に内視鏡検査も慣れてきて、携帯で動画を撮らせてもらうくらい余裕もあった。何なら特定疾患の申請が通らな…

退院後の食事に関しては、潰瘍性大腸炎のレシピ本を買って、奥さんに気を使ってもらいながら、家族とは別メニューを作ってもらい節制なら努めました。少しづつ少しづつ肉を増やしていったり、少しづつ少しづつ食べれる物を増やしていきました。節制するのは…

入院生活での治療は大きく2つ。ステロイドの投与と白血球除去（GCAP）。ステロイドは【魔法の薬】と呼ばれるくらい、色んな病気にちょうどいい具合に使える万能でお手軽な薬である。しかしそのデメリットとして副作用が出る場合があります。自分の場合は結果…

201309月 白血球除去（GCAP） 広い透析室にベットが数え切れないほど設置してあり、多くの人が横たわっている。何だ？このどんよりした雰囲気は？ その皆さんとは少し離れた片隅のベットで自分だけが、白血球除去（GCAP）を受けている。 GCAPは自分の血を抜…

201309月 1回目の入院 その3 透析室での治療（GCAP）も後半になり、点滴が外れると共に「運動したい欲」が凄まじく、散歩をしたくてウズウズ。運動の初期段階としてはラジオ体操とお散歩を。 入院→絶食時には体重が10キロ落ち、50キロを切ったのにはビックリ…

201309月 1回目の入院 その2 9月26日、五分粥、点滴3→2本に減る。この頃にはトイレの回数は3回程度で便が固形化してきた。ステロイドがバシッと効いてきた。 9月27日、検便で陰性。クロストリジウム・ディフィシルがなくなる。イコール面会可能となり、子供…

201309月 1回目の入院 その1 クリニックから紹介状を書いてもらい、今すぐ入院できる病院を紹介してもらった。地元ではそこそこ大きな病院に行き（病床数260）、入院受付をする。受付中は車椅子に乗りグッタリ衰弱して受付にどれだけの時間がかかったのか覚…

201308月潰瘍性大腸炎を発症。発症に至るまでの状況を書きます。当時37歳。 元々、胃腸が強くない父親の息子として、ストレスが溜まると胃が痛くなり、胃薬を飲んでいた父親の姿を見てきたので、自分の胃腸も強くないんだろうなと認識はしていました。 過去…

自身の病気「潰瘍性大腸炎」の記録を残しておきたいと思い書き始めました。 【プロフィール】 性別:男性 仕事:会社員 年齢:現在40代 家族:妻、子供2人 発症:201308月（当時30代） 入院歴:3回 現在、3回目の入院を経て自宅療養中。