tonjinchiの日記(潰瘍性大腸炎の記録)

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ステロイドの副作用との戦い

入院生活での治療は大きく2つ。ステロイドの投与と白血球除去(GCAP)。


ステロイドは【魔法の薬】と呼ばれるくらい、色んな病気にちょうどいい具合に使える万能でお手軽な薬である。しかしそのデメリットとして副作用が出る場合があります。


自分の場合は結果的にステロイドがバチっと効いて寛解期(症状が収まり安定する時期)に向かっていったのですが、スパッと止める事はできず、少しづつ減らしていく必要がありました。


8月からステロイド投与、10月に退院しましたが、ステロイドが0粒になったのは12月上旬、約5ヶ月間投与し続け副作用があらわになりました。


入院中の後半時期には、洗顔した時に顔がゴワゴワするようになってきて、それは少しづつゴワゴワさを増していった。


退院後に徐々に顔がブツブツになって、顔中吹き出物の嵐になった。当時退院後だったので、マスクを着けてたが、毎日マスクがシルシルになってたり、血まみれになってました。毎日顔のどこかから血が自然に出ている状態で「人に会いたくない」「仕事に行きたくない」と凹みました。アトピーの酷い人とかはこんな気持ちなんだろうなって辛い気持ちになりました。


ステロイドの副作用は色々あったんですが、自分にとっては唯一いい副作用があって、「満腹中枢がおかしくなる(満腹にならない)」は入院で10キロ減った体重を戻したい自分にとっては良かったです。普段の倍の量を食べても満腹にならないので、体重増加には助かりました。


12月頃には顔の大量のブツブツ達は少しづつアゴや首辺りに下がっていった。首元の吹き出物はワイシャツが汚れやすく苦労しました。


1月頃にはブツブツ達は顔→首→背中に移動していった。顔は少しづつ穏やかになってきたが、背中でも毎日どこかが破裂してました。このブツブツは春頃まで続いた。


半年程副作用に苦戦しましたが、二度とステロイドは使いたくないって思いました。心が荒んだ時期でした。