2021年ついに年賀状を卒業します。 理由はいつくかあって、 ①次男が春に高校生になるので、もう子供達の写真がない。 ②会社を退職したのでキリが良い。元々会社の人達に年賀状は殆ど出してませんが。 ③病気で社会復帰できてないので人に「よろしく！」って言…

10年以上勤めた会社を今月で退職することになり、事務所に最後の挨拶に行ってきた。 事務所の方の親戚の甥っ子が私と同じ潰瘍性大腸炎になったとの事でした。 年齢は3歳。 血便が出たので、調べたら潰瘍性大腸炎と診断されたとのこと。 若い年齢でも発症者が…

2ヶ月ぶりの病院。治験薬の注射（リサンキズマブ）を4本打ってきました。 今回は主治医に今後のライフプランや手術のことを相談してきました。 ①今月末で会社を退職するため、来月から失業手当をもらうために【就労可能証明書】を書いて欲しい。 ②4ヶ月後の…

息子のバスケの試合を見てきました。雪が降っていて少し積もっていました。気温は1℃くらいかな。 冬の体育館は極寒なので、相当な重装備で行かないと凍えてしまいます。 今日の私の装備は 上半身×6枚 下半身×5枚 靴下×3枚 腹巻×2枚 ネックウォーマー レッグ…

急な寒波の到来で新潟の高速道路でたくさんの車が2.3日の立ち往生。自衛隊を派遣してガソリン、食料、物資の供給を行った。 このニュースを見ながら、もし自分がその場に居たら、、、と思うと恐ろしくて恐ろしくて。 何回うんこ漏らすことになるんだろう、、…

経験ある方も多いと思いますが、会社を辞めると、色々な手続きがあるんですね。 サラリーマン20年以上続けてきたので、初めての経験ばかりです。手続き系はめっぽう弱いのでとても苦痛です。 ◾️保険証 保険証がなくなるので、【任意継続健康保険】or【国民健…

前回、アメリカ発祥の●●●って言ってたけど、メモるの忘れたので、今回はちゃんと聞いてきました。 【オステオパシー】といものでした。 私がしてもらってる内容は ①腸の周りを押す。20分。 ②後頭部周辺を押す。20分。 ③ウォーターベットで身体の背面をマッサ…

ドキドキしながら謎の整体に行ってきました。 ちゃんと出発直前にトイレに行ってから出動。 待合室にオリンピック選手や地元のスポーツ選手のサインや写真が飾ってありました。 どうやらこの整体の医院長はオリンピックのトレーナー？として帯同した経験があ…

そーいえば、旦那さんこんな病気じゃなかったっけ？ 奥さんの知人がたまたま整体を探してて、見つけた記事を送ってくれました。 『性別:女 症状:潰瘍性大腸炎 4年前に発病してから、何度も再燃を繰り返し、その度に症状が酷くなっていることに気づき、病院で…

先日、会社から卒業通知があったことを上司に連絡したときに、1年振りに上司と電話しました。 この上司は優しい人なので、病気が回復に向かわず退職するのは仕方ないが、もし社会復帰できず無収入になった後の生活はどうするのか？をすごく心配してくれた。 …

会社からこのような通達が届きました。 『貴殿は病気療養のため休職中ですが、●月●日をもって就業規則により休職期間満了となります。貴殿の復職の可否に関して、主治医・産業医の意見等を参考に検討しましたが、就業規則に従い同日をもって自然退職となりま…

障害年金とは、被保険者が病気やケガで障害のある状態となり、仕事などが制限されるようになったときに、生活の安定が失われるのを防ぐために支給される年金です。 実際に支給されるには、いろんな条件を満たす必要があり、そんな制度があることを知り、今回…

2ヶ月振りに治験の薬【リサンキズマブ】をお腹に4本皮下注射してもらいました。 効いてくれ、効いてくれ、と祈りながら注入してもらいました。 1ヶ月前から試していた下痢を抑える薬【イボラー】は全く反応がないので、次の薬【トリメブチン】を試す事になり…

2ヶ月ぶりの皮下注射をしてきました。毎回、マジで効いてくれ！って祈りながら注射してもらってます。注射はオヘソ辺りに4ヶ所打ってます。全然痛くないんですけどね。 体調は平行線ですが季節的に夏は毎年エアコンが苦手なので調子は崩す時期になります。 8…

イリボーという薬 現状社会復帰ができない大きな理由として、もよおした時に1分以内にトイレに駆け込む必要がある、ということだ。 これが1分ではなく5分くらい持つのであれば選択肢は大幅に広がる可能性はある。 といあわけで切迫感を抑えるものではなく、…

2019年5月後半から潰瘍性大腸炎が再発し入院。その後2019年7月に退院して、自宅療養で経過観察をして、はや1年が経過しました。 その間、ヒゲを伸ばしてました。過去にも入院の度にヒゲを伸ばしてきました。もちろん、時々整えてます。 そして1年伸ばしたヒ…

4/30にレスキューしてもらってから2ヶ月が経過。 トイレ回数は5-10回と特に変化なし。 調子悪くなると2.3時間は動けなくなって横になってるのも変わってない。 血便は豪快には出てないけど、少しは出てそうな感じ、これも変わってない。 もよおしたら1分しか…

今日は内視鏡の日でした。 浣腸は2回目でしたが、やっぱり1分もたなかったw こんなの5分も我慢できる強者がいるなんて不思議でなりません。 浣腸後はお腹が痛くて検査室までお腹を抑えてピヨピヨ歩き。 検査室はいつも寒くタオルケットを2枚もらう。 内視鏡…

今日は問診の日でした。 入口には「熱のある人はこちら」「熱のない人 はこちら」とコロナ対策。お見舞いも禁止に。 長椅子は1人分空けるように「×」の印があり、窓口はコンビニのようにビニールが垂らしてあった。 採血待ちは車で待機している人が多いとの…

月間トイレ数のまとめ 10月 18 .4回 11月 10.8回 12月 7.0回 01月 5.8回 02月 6.1回 03月 4.7回 10/18より治験開始。 治験前は30回近いトイレの日々を過ごし絶望。 3月に入り調子の良い日は1日3回しかトイレに行かない日も出てきた。調子の良い日で晴れてる…

皮下注射を打って2ヶ月が経過。 この1週間はエレンタール（プロテインみたい粉を溶かして飲む物。満腹感も得られ、エネルギーになり、小腸で吸収するので、大腸への負担はない）を飲んで物理的に食事制限をかけている。大きな食事制限はかけられてはないが、…

皮下注射から1か月経過。 体の調子に変動なし。 トイレの回数平均5回、2日に1回血便が薄く混じる。もよおしてからトイレまでのダッシュは1分程度。軟便が出た後にお腹が痛くなり、横になる事が1日1回程度。調子のいい時間帯は行動が可能で30分程度の散歩がで…

今日は3ヶ月試した治験の薬（リサンキズマブ）を評価する為の検査日でした。初めての浣腸という事もあり、ドキドキ、ソワソワしてました。 浣腸後に我慢できるだけして下さい、って言われたけど、全然我慢できませんでした。朝2回トイレしてきた事もあり、便…

2019年12月31日 大晦日日付が変わる24時直前、23:58 30秒までトイレに居て、危うくトイレで年を越すところでした。さすがにトイレで年は越したくないですね。2019年を漢字1文字で表すと「病」でした。2020年は社会復帰できますように。